阿婆患“大舌病”专家一查竟是罕见“淀粉样变”

来源:海南省肿瘤医院   时间:2020-09-11 16:05

    7月28日,家住海口灵山的陈奶奶因“吞咽困难逐渐加重半年”来到海南省肿瘤医院耳鼻咽喉外科求医,该院新引进的知名耳鼻咽喉外科专家吴彥桥接诊检查后,发现患者舌头增大、舌体僵硬,且呈粉红色,有明显病变表现。她当即请来头颈外科主任钱永博士会诊。

    多家医院检查“没事”老人患的竟是罕见病

    “去年11月份开始,先是说话不清楚,舌头变大,后来吃东西不舒服,连喝稀饭都困难。8个月时间,我从140斤瘦到118斤。”陈奶奶说:“我先去了当地医院,做完检查后说我没事,后来感觉病情越来越严重了,就又去海口大医院检查,医生也说我没事,叫我回家。”

    经验丰富的钱永博士,一看陈奶奶症状,当即脑中就跳出“淀粉样变”4个字来。

    “这是一种患病概率百万分之几、极其罕见的病症。即便一些专科医生,可能一辈子也难得见到一个。”钱永博士介绍,由于该病非常罕见,加上发病初期症状不典型,极易漏诊和误诊。钱永对头颈和口腔疾病颇有研究,是海南引进的领军人才,十多年前,他还亲手收治过同样患者,因此印象深刻。

    后来,钱永博士为陈奶奶做了淋巴结活检和舌体活检,果然证实了他的判断,患者最终被确诊为“系统性轻链型淀粉样变”。

    多学科联合诊治阿婆长胖了

    “淀粉样变”属于免疫系统性疾病。由于病变,患者体内会不停“生产”淀粉样变纤维。这些淀粉样变纤维沉积在心、肾、舌等多处人体组织器官中,因其特有的细胞毒性作用,最终导致相应的器官功能障碍。该病极为罕见,但异常凶险。因前期病症不典型,一旦因误诊、漏诊错过治疗时机,沉积在心肾等处的淀粉样变纤维,会引发心肾功能衰竭,导致患者死亡。

    细心的钱永博士在为陈奶奶做检查时,发现淋巴结肿大,第一时间就请血液内科田浴阳主任会诊。果然,田主任查看陈奶奶心脏彩超等检查结果后,发现患者心脏肌肉肥厚,且血液中球蛋白升高,表明心肾功能已受严重损害。

    田浴阳是该院引进的血液病诊疗专家,对各种疑难复杂血液系统疾病,有丰富的诊疗经验。经耳鼻咽喉科、头颈外科、血液内科等多学科专家会诊后,仅3天时间,陈奶奶的病因就被确诊,并制订了详细的治疗方案。

    根据医院专病专治原则,陈奶奶确诊当天就转入血液内科治疗。经血液内科田浴阳主任团队规范化治疗一个疗程后,陈奶奶病情得到有效控制。

    9月7日,完成治疗准备出院回家的陈奶奶,异常开心:“现在心不闷了,说话顺畅了,胃口也好了,一下子又长胖了好几斤。”

    (文图/梁山)